Ребенок, который учит добру
Перед монитором вместо обычной клавиатуры – цветная, с крупными клавишами, напоминающая детскую. На самом деле это не игрушка, – с помощью неё 14-летний Сережа Колмогоров общается с близкими. Мальчик не может держать на весу руку, ему помогает мама. А вот на клавиши жмет сам, набирая на экране текст. Он уже успел поздороваться со мной взглядом (речь дается ему с колоссальным трудом), – в нем промелькнуло что-то доброе и приветливое. Но все равно старательно печатает «здравствуй Арина», едва оказавшись за компьютером.
Миопатия Дюшена – самое тяжелое заболевание из группы наследственных прогрессирующих миопатий (нервно-мышечных заболеваний). Её у Сергея диагностировали в три года. В основе страшного недуга – дефект белка, поддерживающего целостность мембран мышечных волокон. Пораженный этой болезнью ребенок к 10-12 годам не может двигаться самостоятельно и вынужден пользоваться инвалидным креслом. Деформируется грудная клетка, страдает сердце. С каждым годом становится все труднее бороться…
В Выксу Колмогоровы переехали из Якутии, там мальчика «наградили» диагнозом «тяжелая умственная отсталость». Он не мог говорить, как все другие дети, поэтому и вовсе не шел на контакт, смущался. Алене Колмогоровой, маме Сережи, сказали тогда: «Ребенок Ваш никогда не заговорит, видите же сами, что он у вас неадекватный!» Она в свою очередь стала искать способ вывести сына из безмолвия, – началась работа с логопедами, дефектологами, психологами. Женщина стремилась сделать так, чтобы каждая минута была полезной для Сережи: подписывала все предметы в доме с помощью табличек, читала с ним вслух, обучала работе с клавиатурой. Постепенно сын научился формулировать свои мысли, тогда и выяснилось, что таких серьезных проблем с интеллектом, как было ранее заявлено, у мальчика нет. И теперь, при мне, он, не дожидаясь очередного вопроса, выводит на мониторе «я учусь печатать без помощи взрослых», «люблю математику». В Выксе «тяжелую умственную отсталость» сняли, но груз самого страшного недуга семье приходится нести и сейчас.
Младшему сыну Алёны всего семь лет. Родителям пришлось объяснять малышу, что его старший брат, несмотря на все свои особенности, ничем не хуже их. Даня все понимает и заботится о Серёже наравне с мамой.
– Даня взрослеет, получая ценнейший опыт, – рассказывает Алёна. – Я уверена, что когда он вырастет, будет воспринимать людей с ограниченными возможностями как равных, и при виде женщины, катящей по улице инвалидную коляску, на его лице не будет недоумения или неуместного удивления. Для меня важно, чтобы ему не было стыдно за своего брата. Получается, что не только мы, взрослые, воспитываем особых детей, но и они, в свою очередь, воспитывают окружающих, учат их милосердию и добру.
А еще они дают своим близким силы, которые помогают не опускать руки. Работает в семье лишь отец, но нелегок и труд, выпадающий на долю Алёны. Профессия «мама»: 168 часов в неделю и отсутствие отпусков. Но сама женщина не чувствует, что ежедневно делает что-то особенное. Все, что суждено испытать ей в жизни она принимает, никого не виня. А к другим людям, столкнувшимся с похожей бедой, она обращается со словами поддержки:
– Какая бы ни была ситуация в жизни, какие бы диагнозы ни ставили вашим детям, милые мои, не опускайте руки! Верьте в успех, который обязательно придет! Наши особые дети – это не наказание, как многие, к сожалению, думают. Это самый светлый дар Божий. Именно они заставляют нас переосмыслить все жизненные ценности. У каждого ребенка есть душа, они все чувствуют и стремятся свои чувства выразить, пусть по-своему. Да, порой кажется, что доля эта тяжела. Но ИМ намного тяжелее, чем нам, и от тех, кто находится рядом, зависит то, как этим детям будет житься в нашем мире.
Сережа любит книги, и радостно сообщает мне, что больше всего ему нравится читать о космосе. Вообще, большая ошибка – полагать, что такие ребята, как он, не до конца понимают окружающий мир, чего-то не осознают. Многие из нас порой забывают о ценности семьи, о том, какое это счастье – видеть рядом своих родных. А для Сережи это – главное. Мечта Колмогоровых – коммуникатор на планшетном компьютере для старшего сына, с помощью которого ему будет легче общаться с домашними. Приложение будет озвучивать выбранные мальчиком слова или фразы. Пока это лишь мечта, ведь на первом плане стоят медицинские процедуры и занятия со специалистами.
Редакция же в свою очередь призывает читателей помочь нашим героям. Мы искренне верим в то, что сегодня люди способны на добро без какой-либо дополнительной мотивации, а просто потому, что кому-то на этом свете нужна помощь, а они способны ее оказать.
Каждый день Сергей узнает что-то новое из книг или рассказов мамы. Но он сам может многое рассказать миру, – о чем он думает, чего он хочет. И он верит, что его услышат наши сердца. Ведь все мы заслуживаем радости простого человеческого общения.
Реквизиты для оказания помощи:
Карта сбербанка 6390 0242 9003566159
на имя Колмогоровой Алёны Владимировны.
К номеру +7 (987) 111-27-85
подключен мобильный банк.
Автор: Арина Суманова
Фото автора